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Cintia Alvarado, mamá de Mía: “Como yo, muchas madres viven la misma desesperación con IOMA”

La madre de Mía, Cintia Alvarado, dialogó sobre la enfermedad que padece su hija y su lucha contra IOMA para recibir las prestaciones. “Estoy muy cansada de estar luchando contra la corriente”, aseguró.

La madre de Mía, Cintia Alvarado, dialogó sobre la enfermedad que padece su hija y su lucha contra IOMA para recibir las prestaciones. “Estoy muy cansada de estar luchando contra la corriente”, aseguró.

A continuación, lo más destacado de la entrevista.

¿Recibiste alguna respuesta de IOMA?

Todavía estamos en la espera. El día martes hicieron una ecografía y nos confirmaron que la cardiopatía va en aumento, así que están solicitando la autorización de una tomografía, una resonancia magnética, en la parte respiratoria y cardíaca por el tema de la operación. Como ella tiene displasia pulmonar, es oxígeno dependiente, la parte cardíaca hace repercusión en la parte pulmonar. El corazón esta bombeando mucha sangre al pulmón entonces se le está complicando, toda la semana pasada estuvimos complicadas con el tema respiratorio por el tema de la repercusión. Nosotros necesitamos la autorización de los estudios y la operación de Mía ya. Estamos en el Hospital Posadas, porque necesitamos el diagnóstico de la parte respiratoria pero en el Posadas se está complicando con el tema de los despidos, la entrega de insumos, a nosotros mismos también nos estaban facilitando un remedio para el corazón de Mía, que IOMA no nos está dando, entonces el Hospital Posadas nos ayudaba y nos daba en forma gratuita el remedio. Ahora se está complicando el tema del hospital, porque están echando a muchos médicos y enfermeras, con las cuales estoy eternamente agradecida por los cuidados que tuvieron con Mía.

A la vez también quedaron a la deriva muchos chicos que se iban a hacer una operación cardiovascular, no se pueden operar porque echaron a todo el personal y el cirujano renunció, así que hay muchos chicos complicados como mi hija, o peor. Nosotros lo estamos haciendo a través de la Fundación Favaloro y cada autorización tarda mucho, más el tema de los traslados. El viernes pasado teníamos turno con la neumonóloga y no nos pasaron a buscar. Es todo una burocracia, estoy muy cansada de estar luchando contra la corriente.

¿Cuando fueron a IOMA a hablar por la cirugía les dieron plazos?

No, directamente nosotros entregamos los papeles hace un mes, de la orden de operación de Mía, de los estudios, de las horas de enfermaría, que tampoco están autorizando, los remedios faltantes. Nosotros habíamos desistido de ese reclamo, pero ahora tenemos el postoperatorio de Mía, que obviamente necesita enfermeras. Mi marido fue hace un mes y no les quisieron ni siquiera dar número de trámite, dijeron que iban a ingresar los datos y nos lo iban a mandar después, lo cual no hicieron.

¿Cómo se encuentra Mía ahora?

Mía en este momento está un poco mejor. Hace un ratito se arrancó la sonda, ayer le hicieron controles, porque ella para la operación tiene que estar fuerte. Es una operación a corazón abierto, dado de que el cateterismo, que era una posibilidad, no se lo pueden hacer porque la cardiopatía que tiene es muy grande, entonces no es una opción. 

Hace dos semanas que a Mía se le está complicando el tema respiratorio. A la vez se le hizo una angina muy fuerte de la infección, estuvo con vómitos, diarrea. Es complicada la salud de Mía, es muy delicada. Todo tiene conexión, si se descompagina de un lado ya le afecta del otro. Tiene una disfasia pulmonar, tiene trastorno deglutorio, solamente se alimenta con leche. Como no tenemos enfermera los cuidados los hago yo, 24 por 24 estoy acá al lado de Mía. 

¿IOMA cubre enfermeros?

En teoría tiene que cubrir porque los doctores hace un año y medio que están pidiendo 24 horas de enfermería. Primero y principal por todas las patologías que tiene Mía y segundo, a colación trae problemas de salud del cansancio. Ella toma la leche cada una hora, remedios cada 6, cada 12, cada 24.

Nosotros lo que tenemos son visitas de enfermaría. Durante un año estuvimos con la enfermera de la empresa, que no venía, faltaba. Los fines de semana, Mía se descomponía, yo llamaba a la enfermera de la empresa y no venía por X motivo: Porque hacía calor, porque le bajaba la presión, porque hacía frío. Entonces yo le pedí por favor a la empresa, lejos de pelear, a mí me catalogan por problemática porque pido las cosas necesarias para mi hija, que me cambien la enfermera porque varias veces se había descompuesto y hay situaciones en las que soy madre, entonces me congelo, yo no soy enfermera ni doctora. 

Ella tuvo cuatro paros cardiorespiratorios en mi casa. Ella estuvo mucho tiempo en terapia intensiva el año pasado, tuvo mucho tiempo el respirador y yo me fui a vivir al Posadas. A mi marido lo echaron de la bodega donde trabajaba, porque no podía hacer horas extras. Él se tenía que quedar con el nene, nos turnábamos. Yo estaba con mi nena y él se quedaba con el nene, pero se iba a trabajar y se quedaba hasta las tres de la tarde. En el medio, mi mamá nos ayudaba a la mañana. Pero él no podía hacer horas extras, entonces lo echaron.

¿Usted trabaja?

Yo hago tratamiento facial, tratamiento capilar, entre otras cosas. Trabajo en mi casa, porque no la puedo dejar a Mía. A mi marido, cuando lo echaron, fue a buscar trabajo, y yo estaba con los dos nenes sola. A Mía le agarró un paro cardiorespiratorio y fue una desesperación total. Yo estaba con los dos sola, la saque a Mía, le hice RCP, pero yo soy madre, me congelé, no sabía qué hacer. Por eso pedimos una enfermera del Hospital de Moreno, el cual ahora está cumpliendo y hace visitas, que es lo único que cubre IOMA. Viene, hace los controles y se va. Encima si se le sale la sonda o eso, la empresa no deja que se la cambien, porque ellos no se pueden hacer responsables de que si está mal colocada la sonda, ella se puede broncoaspirar y demás. 

¿Cuáles son los plazos que estás esperando?

Yo lo que estoy esperando es que autoricen todo rápido. Que no pase esto, que se tenga que hacer público para que ellos se muevan. Hace dos semanas pasó lo mismo, no estaban autorizando el eco doppler, se hico público y ahí llaman y se preocupan, pero después se olvidan, se olvidan de las horas de enfermería, de los remedios faltantes, de los insumos faltantes. Pido que no tengamos que llegar a este punto, como yo hay muchos padres que pasan lo mismo. Tenemos que hacerlo público para que se ocupen. No tiene que pasar esto, que tengamos que estar reclamando y reclamando, que sea cansador. Porque, además, si ya tenemos una lucha con nuestro hijos, imaginate estar peleando con IOMA, es muy desgastador.

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