Bautista tiene un año y sufre Atrofia Muscular Espinal. Hace apenas dos días le aplicaron la quinta dosis de Spinraza. Un medicamento cuya dosis cuesta 100 mil dólares cada y a pesar de estar cubiertos por su obra social, sus padres comenzaron una campaña para que exista un registro nacional pensada para los que menos tienen: "Bauti sigue por más, que sea para todos".
¿Cómo detectan la enfermedad en Bautista?
A los 26 días de nacido, el pediatra nota que no estaba respondiendo a los estímulos de un bebé recién nacido. Entonces, no pide que lo evaluemos y que lo sigamos más de cerca. Tratamos de estimularlo más, de tenerlo más upa y ese tipo de cosas, a los 15 días lo llevamos a controlar y seguía igual. Fuimos a ver a una neuróloga, lo examina y le hace las mismas pruebas que venían haciendo y notó lo mismo. Ahí nos dijo que el caso era para tratarlo en un centro de mayor complejidad, algo que en Pergamino no tenemos y nos sugirió que vayamos al Hospital Italiano porque ahí sí hay neurólogos y especialistas en enfermedades neuromusculares que nos podían ayudar. En el hospital le hacen todos los estudios nuevamente y ahí nos dan el diagnóstico, es donde nos dicen que Bautista tenía Atrofia Muscular Espinal del tipo 1.
¿Cuál fue el alerta que derivó en el diagnóstico?
Los primeros días no nos dábamos cuenta, para mí Bautista tenía un desarrollo normal. El doctor nos explicó que lo que fallaba en el exámen eran los reflejos que se hacen en los controles, por ejemplo cuando les juntan los bracitos y se los separan, ellos tienden a levantar los brazos del susto y él no lo hacía. Esas fueron las primeras alarmas. De todas maneras esto es algo que pueden detectar los especialistas, para nosotros estaba todo normal y es por eso que es importante la detección temprana y los controles.
¿Cómo hicieron para poder tener los estudios y reaccionar a tiempo?
Pudimos tener todos los estudios de manera rápida porque hicimos parte de los estudios en un instituto privado, la mutual por suerte autorizó los estudios enseguida y nosotros también hicimos todo de la manera más rápida posible. Entonces, si se quiere hacer todo eso en los tiempos que corresponden, se puede. Lo que te piden los médicos es que después, nosotros como padres, nos analicemos para saber si somos portadores de un gen que hace que mi hijo tenga esta enfermedad. Generalmente es hereditario, pero se puede dar que sea el primer caso.
¿En qué momento acceden a la droga?
No es fácil de conseguir, Bautista fue diagnosticado a los dos meses y medio y pudimos acceder a la droga recién dos meses después. La cuestión es complicada porque lo primero que hay que hacer es agarrar la prescripción médica, la presentamos en la obra social y a la semana nos llamaron y nos dijeron que le estábamos pidiendo algo que no existe en nuestro país. Ahí empezamos con el registro de la droga en la ANMAT, a través de un abogado, de ahí el ente solicita la prescripción del médico, el curriculum vitae del neurólogo, conflicto de intereses, autorización por parte del centro de salud donde fue atendido y eso es al principio. Ahí se somete a una evaluación y desde ahí se presenta el certificado para presentar en la obra social. Todo eso tarda semanas y muchos trámites para poder dar con la droga.
¿Cómo se encuentra Bautista hoy?
Bauti está super bien y cuidado. Cuenta con internación domiciliaria, hay enfermeras que nos ayudan con el cuidado. Notamos la fuerza que logró obtener gracias al Spinraza y ahora de a poco está pudiendo dejar el respirador artificial y eso nos alegra un montón. Cada cuatro meses recibe su dosis y tenemos que viajar al Hospital Italiano para que lo internen y ahí le apliquen la dosis.
¿Cómo surge la idea de comenzar la campaña?
Una de las cosas más importantes que pasamos es el lío para traer la droga al país y la respuesta del ministro de salud fue que no está la evidencia necesaria como para crear un registro y articular la disponibilidad para todos los niños. Sostienen que si se les da va a ser para algunos niños y están queriendo poner varios requerimientos para que solo puedan acceder algunos. Por eso armamos esta página y para que vean que hay evidencias y casos reales de chicos que necesitas la droga para poder vivir.
Para participar de la campaña se puede sacar una foto con el cartel y el hashtags #Spinrazaparatodos o #TodosXBauti y se puede enviar a la Fanpage en Facebook.
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